Co 25 dziecko rodzi się z chorobą rzadką, na 95 proc. tego typu schorzeń nie ma skutecznej terapii. Chorobom rzadkim poświęcona będzie doroczna konferencja naukowa w Białobrzegach k. Warszawy, nad którą Górnośląskie Centrum Zdrowia Dziecka objęło patronat.
Choroby rzadkie to bardzo różnorodna grupa chorób jeśli chodzi o objawy i skutki, łączy je natomiast bardzo ciężki przebieg. Dotychczas zdiagnozowano blisko 6 tysięcy takich nietypowych schorzeń, lecz tylko około 5 proc. może być skutecznie leczonych. W Europie na choroby rzadkie cierpi ok. 6 proc. społeczeństwa, czyli ponad 30 mln osób. W Polsce choroby te mogą dotyczyć nawet 2 milionów ludzi, 75 proc. z nich to dzieci.
Poszerzeniu wiedzy o chorobach rzadkich i najnowszych możliwościach ich terapii służyć będzie XIV Międzynarodowa Konferencja Chorób Rzadkich „Choroby Rzadkie – Otwórz Serce i Umysł”. Celem spotkania jest integrację lekarzy z tą niezwykle rzadką grupą pacjentów i wspólne wypracowanie mechanizmów służących poprawie życia chorych. W konferencji wezmą udział najwybitniejsi specjaliści w dziedzinie chorób rzadkich z Polski i zagranicy. Spotykanie poprzedzać będzie debata przedstawicieli aktywnie działających organizacji pacjentów z całego kraju, ekspertów systemu opieki zdrowotnej, towarzystw naukowych, decydentów i mediów.
XIV Międzynarodowa Konferencja Chorób Rzadkich odbywać się będzie się w dniach od 29 czerwca do 3 lipca w Białobrzegach k. Warszawy. Szczegółowy program oraz informacje organizacyjne dostępne są pod adresem http://chorobyrzadkie.pl/?s=2&p=ak2#konf2017pl .
Górnośląskie Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach objęło patronat nad tym wydarzeniem.