Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy

Trwa kampania społeczna „Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy”. Górnośląskie Centrum Zdrowia Dziecka jest jednym z patronów merytorycznych akcji.

17. edycja „Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy” odbywa się pod hasłem „NieWidaćPrawda”. Celem tegorocznej kampanii jest wskazanie, że mukowiscydoza to też niepełnosprawność, która mimo że niewidoczna, to nadal nią pozostaje. Mukowiscydoza, w przeciwieństwie do większości innych chorób genetycznych, nie wiąże się z widocznym zewnętrznym ubytkiem lub deformacją. Sieje natomiast wielkie spustoszenie wewnątrz organizmu.

Organizatorem akcji jest Fundacja Matio. Górnośląskie Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach jest patronem merytorycznym wydarzenia. W ramach kampanii lekarze GCZD uczestniczą w telefonicznych konsultacjach na temat choroby. Studenci IV roku Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w czasie tygodnia aktywnie uczestniczą w badaniu małych pacjentów z mukowiscydozą. Prowadzone są również warsztaty żywieniowe w ramach tzw. zajęć fakultatywnych.

Górnośląskie Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach jest, obok szpitali w Rabce i Krakowie, wiodącym na południu Polski ośrodkiem leczenia mukowiscydozy u dzieci, zarówno w zakresie hospitalizacji, jak i leczenia ambulatoryjnego. Z terapii w ramach Poradni Leczenia Mukowiscydozy korzysta każdego roku około 90 pacjentów. W poradni stawia się też ostateczne rozpoznanie choroby, której podejrzenie wysuwane jest w trakcie badań przesiewowych noworodków.

W listopadzie 2016 r. w GCZD otwarto pokój o podwyższonym standardzie, przeznaczony wyłącznie dla dzieci chorych na mukowiscydozę.

muko